Když byla prváku Lena diagnostikována rakovina, myslela si, že je to rozsudek smrti. Studentka vyprávěla, jak se během roku boje s rakovinou setkala s korupcí v Rusku, přestěhovala se do jiné země, podstoupila 6 chemoterapií a čtyři operace.
Život předtím
Lena vstoupila na Ruskou ekonomickou univerzitu. Plechanova na Fakultu financí pro obchod. Dobře se učila a byla aktivistkou, téměř každý den zůstávala po vyučování kvůli studentské radě. Účastnil jsem se Školy Aktiva a debat, pořádal akce, to znamená dělal vše pro to, abych se co nejvíce zaměstnal.
Někdy se mi zdálo, že tak přísný režim hodně ovlivňuje moje zdraví. Tím došlo k poměrně výraznému oslabení organismu jak fyzicky, tak psychicky.
Něco mě bolelo na noze
V létě Lenu bolela noha. Nemohla normálně chodit a neustále kulhala. Lékař v jejím rodném městě si nejprve myslel, že si podvrtla vaz a poslal ji na elektroléčbu. Poté ji noha bolela ještě víc, Lenu předepsali magnetickou rezonanci. Byl objeven novotvar – tak se nazývá nádor, protože není jasné, zda je nezhoubný nebo zhoubný. 14. září šla Lena na biopsii. „Hlavním účelem biopsie je zjistit, s jakým typem nádoru máme co do činění: benigní nebo maligní. Po odebrání malého vzorku tkáně provedou studii,“ vysvětluje Lena.
O měsíc později dorazili do nemocnice. Matka studentky šla do pokoje rezidenta pro výsledky, zatímco Lena sama zůstala venku. V tu chvíli slyšela, že má rakovinu – Ewingův sarkom.
„Sklouzl jsem po zdi a bylo to, jako bych byl omráčen. Všechno to trvalo asi dvě minuty a pak jsem si řekl, že to není pravda. Ale samozřejmě ve mně už byla ta beznaděj, která se vyskytuje u rakoviny. Musím říct, že už před biopsií jsem přemýšlel, co by se stalo, kdyby byl můj nádor zhoubný.“
Byla to strašná propast. Zdálo se mi, že tehdy nebudu moci žít
Nemocnice – nový domov
Lena šla do nemocnice, nemohla dál studovat. Její matka šla na univerzitu. Mluvila s děkanem a rozhodla se, že nejvhodnějším řešením je vzít si dovolenou. Děkanát se vzpamatoval a udělil akademické volno podle Leny celkem snadno a klidně, což bylo v této situaci důležité. Dlouho o nemoci nikdo nevěděl, ale Lenini spolužáci to věděli.
Skoro všichni na mě hned zapomněli. Dva lidé napsali a pak také zmizeli. To bylo také těžké překonat, protože jsem s nimi vypadal normálně
Po nějaké době matka studentky dorazila do nemocnice a viděla, jak jsou její dcery obvazovány. Obvazy byly použity minimálně, stejně jako obvazový materiál a dezinfekce. Rozhodla se, že musí dát peníze sestře. Pak se magicky objevilo velké množství obvazů a antiseptik.
Aby matka získala biopsii, musela také podplatit lékaře. Teprve poté napsal do laboratoře jakýsi papír, že materiál může být předán rodině hrdinky. Sama Lena je neodsuzuje:
Zároveň chci říci, že to obecně nebyli špatní lidé, ale jsou nuceni tyto peníze brát, protože jich nemají dost. Jejich platy jsou na takový objem práce opravdu nízké, zvláště u sester
Rodina se rozhodla, že v léčbě v Rusku není možné pokračovat. Lena tvrdí, že v Rusku jsou léky na chemoterapii značně ředěné: „Mnoho lidí rádo křičí, že i tady se dají léčit na rakovinu. Ale i když si lidé sami kupují léky na chemoterapii, ačkoli jsou poskytovány zdarma, nejsou jim tyto léky podávány v požadovaných dávkách. Máme mnoho přátel lékařů. Všichni vědí, že chemie je zředěná.“ V onkologii je podle ní velmi důležité dodržovat časové intervaly mezi „chemoterapií“, dávkami a dostupností všech léků. Byla si jistá, že zde nelze provést potřebnou operaci, protože byla velmi složitá.
Léčba v zahraničí znamená spoustu peněz a různé potíže spojené s cizí zemí. Naštěstí Lenina rodina měla příležitost odejít na léčení. Domnívá se, že léčba v zahraničí je nejlepší možností, i když v některých případech není léčba v Rusku z hlediska účinnosti horší než léčba v jiných zemích.
Nejdůležitější pro mě je, že vzhledem k mé nemoci by mi mohli nohu snadno amputovat
17. října odjela Lena a její matka do zahraničí. Cestovala s nadějí, že se diagnóza nepotvrdí. To se nestalo a musela podstoupit náročnou léčbu. První cyklus chemoterapie začal 30. Během této doby Lena podstoupila 6 cyklů intenzivní chemoterapie.
„Samozřejmě, nikdy by mě nenapadlo, jak těžké a bolestivé to bude. Měl jsem anafylaktický šok, horečku, vředy v ústech každý kurz a jednou jsem dokonce skončil na jednotce intenzivní péče. Poté jsem byl na operaci – byly odstraněny části kosti a byla provedena náhrada kolena.“
Zdálo se mi, že všechno bude rychlejší, že v zimě půjdu domů a na všechno zapomenu. Měl jsem ale komplikace a musel jsem na další tři operace.
Vnitřní svět
Lena byla dlouho na všechny velmi naštvaná. Na to, že jí nikdo nepíše, že všichni žijí tiše bez ní:
Smazal jsem přátele z VKontakte, Instagramu a nenáviděl všechny kolem sebe. Rozčiloval mě vlastní vzhled, fyzická kondice a jakási bariéra mezi mnou a světem
“Rozhodl jsem se, že to musím někde začít měnit – a zveřejnil jsem na Instagramu fotku v záhlaví, se zbytky obočí, s otokem. Takže jsem dal jasně najevo, že nyní bojuji s rakovinou, že jsem „silnější než sarkom“. A do jisté míry mi to pomohlo. Ale má to i druhou stranu mince.”
Poté, podle Leny, „lidé začali sledovat show s názvem „Co se s ní stane? Přežije nebo ne?”
Lena říká, že poté, co si založila Instagram, se nic moc nezměnilo. Pod jejími příspěvky mnozí píší povzbudivé komentáře, ale tím to všechno končí: „Žádní noví přátelé se neobjevili, protože jsem svůj účet udržoval téměř neustále soukromý. Abych byl upřímný, v tuto chvíli mám jen dva skutečné přátele, které můj stav opravdu zajímá.“
Jak Lena vysvětluje, svůj Instagram si nechala absolutně pro sebe, aby překonala rozpaky ze svého vzhledu před lidmi, kteří ji viděli jako jinou.
Život po
Nyní je Lena devět týdnů na ortopedickém oddělení, rána se jí stále nezahojila. Po zahojení musí jít rovnou na onkologii a podstoupit chemoterapii. Podle léčebného protokolu Ewingova sarkomu měla Lena dostávat chemoterapii 4 týdny, ale hojení neprobíhalo podle plánu a lékaři měli plné ruce práce se záchranou nohy. Po operacích bude následovat další cyklus vysokodávkované chemoterapie s transplantací kostní dřeně – Leně byla předem odebrána kostní dřeň. A pak bude rehabilitace.
Lena doufá, že do srpna bude doma, protože tam nebyla 9 měsíců. S největší pravděpodobností se v září nevrátí do školy – bude potřebovat obnovit své tělo po chemoterapii a operaci.
Dlouho jsem přemýšlel, kde budu po vyléčení studovat. Ale v tuto chvíli to nevím jistě. Vím jen, že bych rád absolvoval IELTS a pokračoval ve studiu španělštiny. A prostě zůstaň doma
Text: Konstantin Isaev
Ilustrace: Olga Stepanenko
Střih: Oleg Yan
Někdy se říká, že rakovinu přežívá stále více lidí. Nikita Shalaginov se ho „dožil“ ve věku 16 let. Pohledný, silný chlap strávil čtvrtinu života v nemocnicích a snažil se porazit sarkom měkkých tkání. Prošel operacemi, ozařováním a chemoterapií. Na sociálních sítích píše o nákladech každodenní války proti rakovině, o naději, o nových léčebných metodách. Nikita má na Instagramu více než 70 tisíc odběratelů. Setkali jsme se s ním na II. Všeruském kongresu onkologických pacientů, který se konal v Moskvě ve Veřejné komoře Ruska.
— Vyrostl jsem na Kamčatce. V 16 letech se mi na palci objevil nehojící se bolák. Lékaři měli různé verze: buď kostní panaritium, nebo osteomyelitida. Pravidelně jsem si nechal odstraňovat mrtvou tkáň. Doslova jsem kus po kousku ztratil prst,“ říká Nikita. „Správnou diagnózu – epiteloidní sarkom měkkých tkání – mi stanovili tři roky po první operaci. Předtím nikdo nekontroloval odebranou tkáň na přítomnost maligních buněk. Čas byl ztracen.
Nikitova choroba je vzácná a osiřelá. Je obtížné léčit. Zdá se, že Nikita v 21 letech ví o sarkomu měkkých tkání více než absolventi lékařské fakulty. Začal blogovat a otevřel si webové stránky. Rakovinový blogger už není exotický, je to trend: každý den mu píší stovky lidí s žádostí o pomoc, radu lékaře, sdílení informací. Například. “Kira, 36 let, rakovina děložního čípku: Na onkologické klinice jsem se dostala na čekací listinu na první termín až po týdnu a jen za poplatek. Seděl jsem ve frontě od 8.30:13.30 do 35:XNUMX a málem jsem ztratil vědomí. “ Or. „Irina, XNUMX let, rakovina prsu: Osm měsíců jsem chodila ke gynekologovi. Stěžovala si na únavu a nepohodlí na hrudi. Řekli mi: neboj, je to cysta, mastopatie. Pak mě poslali na ultrazvuk. Doktor se podíval a řekl: “Bože, jak to mohlo být tak dlouho!” Na webu Nikita jsou stovky podobných příběhů.
Klíčovým bodem každého z nich je stanovení diagnózy. Právě odtud člověk začíná bojovat za sebe, za svou rodinu. Hlavní problém: diagnóza je stanovena pozdě. Je to důvod, proč Američané udávají statistiku 98 procent uzdravení rakoviny prsu a my dáváme 60 procent? A nejen v USA! Na Západě je mnoho typů rakoviny detekováno v raném stádiu. V naší primární péči, zejména na periferii, se často vyskytují případy, kdy si zubní lékař nemusí všimnout rakoviny jazyka a gynekolog může rakovinu děložního čípku „minout“.
— Specialisté, kteří pracují na klinice, musí být onkologicky ostražití. Musíme pochopit: je lepší být na bezpečné straně a okamžitě vyloučit rakovinu, než měsíce léčit podmíněný zánět fyzikální terapií,“ řekl Nikolaj Dykhes, hlavní otolaryngolog na volné noze na ministerstvu zdravotnictví Ruské federace. — Máme slabou meziresortní spolupráci. To vede k tomu, že 60–70 procent pacientů končí v onkologické ambulanci až ve 3.–4. Nyní píšeme speciální pokyny, které mají situaci změnit.
Klíčovým bodem v každém příběhu o rakovině je stanovení diagnózy. Tady člověk začíná bojovat.
V Rusku vzniká Národní onkologický program, který vyvíjejí přední odborníci z různých oblastí medicíny. Jaké problémy je třeba řešit? Na posledním II. celoruském kongresu onkologických pacientů je probrali všechny: počínaje tím, jak těžké je dostat se do elektronické fronty k onkologovi, konče tím, proč nejsou dostupné rehabilitační programy.
— Je důležité dostat se ke správnému lékaři. Zjistěte si o své nemoci co nejvíce. Toto je vaše tělo a musíte pochopit, co s vámi dělají,“ říká Nikita Shalaginov. — Například u žen, které mají druhé stadium rakoviny prsu (mimochodem, na celém světě je „ostuda“ nenechat se porazit), může být léčba neúspěšná kvůli užívání generik spíše než originálních léků.
V Rusku je podle oficiálních údajů 3,6 milionu lidí, kteří překonali rakovinu. Jedna z nich, Polina Afanasjevna Sagandyková, přijela do Moskvy na kongres onkologických pacientů z Ulan-Ude. Je přesvědčena: „Je třeba milovat život, bojovat s nemocí v každém věku. Moje matka, tři bratři a dvě sestry zemřeli na rakovinu. Rakovina esovité části střeva mi byla diagnostikována v 62 letech, říkali, že mi zbývají dva týdny života a operace nepomůže. Ale moje děti na tom trvaly. Chirurgové z Republikánského onkologického centra odebrali 30 cm střeva a přívěsky. Podařilo se nám zachránit močový měchýř. Zítra mi bude 70 let. Mám dobrou chuť k jídlu. Tančím a zpívám v klubu železničářů. Pomáhám své dceři hlídat její vnoučata. Moje postižení bylo odstraněno.
Podle předsedy Ruské společnosti klinické onkologie Sergeje Tyulandina se za posledních 10 let počet pacientů s rakovinou zvýšil o 20%. Statistiky úmrtnosti však díky úsilí lékařů zůstaly během stejných 10 let stabilní: přibližně 202 lidí na 100 tisíc obyvatel. Průměrný věk pacientů s rakovinou v Rusku je 66 let. Podle statistik se každý 4. Rus může stát onkologickým pacientem a každý 6. může na rakovinu zemřít.
— Když se k městu přiblíží bouřka, ministerstvo pro mimořádné situace rozesílá upozornění a upozornění SMS na sociální sítě. Co vám brání udělat si takovou připomínku, například, že musíte navštívit mamologa? – říká šéf Svazu onkologických pacientů “Dobrý den!” Irina Borovová. — Ve světě existuje podobná praxe.
*Toto je rozšířená verze textu publikovaného ve vydání „RG“
